Kathryn Watson est ce qu’une grande communauté de femmes appellerait un «guerrier endo». Bien que le terme ne sonne peut-être pas pour la plupart des gens, la maladie chronique à laquelle elle fait référence, l’endométriose, est en réalité un problème auquel des millions de femmes dans le monde font face chaque jour. . Afin d’éduquer de plus en plus de gens sur cette maladie chronique et de contribuer à la sensibilisation à ses symptômes souvent mal compris et mal diagnostiqués, nous nous sommes assis avec Kathryn pour ajouter à la conversation que nous avons entamée autour de l’endométriose, car dans ce cas, Face à une maladie chronique souvent négligée ou ignorée, nous croyons que la connaissance est vraiment un pouvoir.
En quoi consiste exactement l’endométriose et quand l’avez-vous découvert pour la première fois?
Kathryn Watson: L’endométriose est une maladie dans laquelle un tissu qui se développe normalement dans l’utérus se trouve en dehors de l’utérus et s’attache à tous les différents organes. Dans un corps en bonne santé, lorsqu’une femme a ses règles, le tissu qui tapisse leur utérus pénètre dans leur corps et est jeté. Cependant, chez une personne atteinte d’endométriose, ce tissu disparaît de lui-même, mais n’a nulle part où aller. Ainsi, il est ensuite réabsorbé dans le corps. Sur une période de temps, ce tissu tend à devenir très collant. Il peut même commencer à coller à vos organes, ce qui les amène à fusionner.
J’ai découvert que j’avais potentiellement une endométriose par l’intermédiaire d’une de mes amies, Anna. Elle était si vulnérable avec son histoire et a eu la gentillesse de la partager avec son public. Je crois seulement que si elle n’en avait pas parlé, je ne saurais toujours pas ce qui ne va pas avec moi, et je suis très reconnaissante de cela, car c’est très facile d’ignorer beaucoup de symptômes. Souvent, les femmes passent des années sans se rendre compte que quelque chose ne va pas ou que leur expérience est hors du commun. Avoir des éducateurs qui ont la capacité de parler de cela a changé mon monde.
Quels sont les symptômes qui vous ont amené à vous demander ce que vous ressentiez? Comment s’est passé votre voyage?
Kathryn Watson: J’ai eu mes premières règles à l’âge de 15 ans. À partir du moment où cela a commencé, chaque mois était débilitant. Il me manquait beaucoup d’école et je devais souvent faire appel au travail pour me rendre malade. Il y a eu tellement de nuits où j’ai pleuré moi-même, me demandant si je devais aller aux urgences. Pendant quelques années, en dehors de la semaine entourant mes règles, j’allais bien. Pendant cette semaine, je ressentais toujours beaucoup de douleur. L’année dernière, au cours de l’été, cependant, j’étais à un événement et je n’étais pas sur mes règles, mais j’ai eu la douleur la plus insupportable que je n’ai jamais ressentie dans mon abdomen. J’ai essayé d’attendre comme j’ai l’habitude de le faire, mais lorsque la douleur ne s’est pas dissipée, je me suis présentée à l’urgence pour la première fois. Les médecins ont pensé qu’il s’agissait d’un kyste de l’ovaire et m’ont administré des médicaments contre la douleur, ils m’ont renvoyé chez moi et m’ont dit qu’il faudrait jusqu’à six semaines pour que je récupère.
En gros, je ne me suis jamais rétabli – je souffre de douleur chronique depuis ce moment-là et, à mesure que le temps passe, j’adopte de plus en plus de symptômes. J’ai des nausées et des vomissements chroniques, une faiblesse dans les jambes, des mains, mes cheveux tombent, je ressens des bouffées de chaleur, des sautes d’humeur, tant de choses s’accumulent.
Beaucoup de gens disent que quand ils sont allés voir un médecin, on leur a dit que leurs symptômes n’étaient probablement pas inquiétants. Avez-vous eu une expérience comme ça?
Kathryn Watson: Il m’a fallu beaucoup de temps pour trouver un médecin disposé à écouter. Je suis allé voir une poignée de médecins et avant même de pouvoir leur dire pleinement ce qui se passait, ils me disaient déjà quel était le problème et ce que je devais faire ensuite. Tous les tests, les échographies, les tomodensitomètres et les examens étaient bien réussis. Nous savons maintenant que le seul moyen de diagnostiquer l’endoscopie est une intervention chirurgicale. Ce fut donc un très long processus décourageant. Il a fallu beaucoup de force pour arriver à un point où j’ai découvert ce qui n’allait pas avec moi. Après environ huit mois de visites chez le médecin qui ne me prenaient pas au sérieux, j’en ai trouvé un qui était prêt à écouter. Au moment où je me suis assis avec elle, elle pouvait dire à quel point j’étais fatiguée et à quel point j’étais au bout. J’ai passé en revue ce que je faisais depuis un an et elle m’a dit: «Quoi que tu veuilles faire, je suis disposée à le faire pour toi. » J’ai demandé une intervention chirurgicale et peu de temps après, on m’a diagnostiqué. .
Thought Catalog : Quels traitements avez-vous essayé ou essayez-vous actuellement? Qu’est-ce qui a aidé? Qu’est-ce qui n’a pas aidé? Existe-t-il un traitement pour l’endo?
Kathryn Watson: Pour l’essentiel, il existe encore très peu de connaissances sur l’endométriose dans son ensemble et encore moins de traitements curatifs. Il y a beaucoup d’idées fausses relatives à endo, cependant. Beaucoup de gens croient que la grossesse va les guérir, ou l’hystérectomie – ce qui a tendance à être le « remède » le plus suggéré. Cependant, je connais beaucoup de femmes qui ont subi une hystérectomie en pensant que cela les guérirait, pour ensuite en sortir. qui souffrent de symptômes chroniques et qui n’ont plus d’organes reproducteurs. Cela a traumatisé beaucoup de femmes. De toute évidence, si l’endo est localisé et se concentre uniquement sur vos organes reproducteurs, alors l’intervention chirurgicale est utile. Cependant, l’endo s’est répandu très souvent, et lorsque cela se produit, l’opération ne guérit pas la douleur.
Par contre, en ce qui concerne les options de traitement, il n’ya pas beaucoup d’endométriose. La première chose qu’ils vous diront, c’est de mettre en place une sorte de contrôle des naissances. Au cours de l’année écoulée, j’ai eu environ 5 contraceptifs différents et cela n’a pas aidé. C’est censé masquer les symptômes, mais dans mon expérience personnelle, je n’ai remarqué aucun soulagement. D’autre part, la chose la plus utile pour moi est simplement – rester au lit. Plus je peux conserver d’énergie, et moins je peux participer à des mouvements, mieux c’est. La douleur vient toujours avec cela, et même les jours où je dois sortir, je vais utiliser un coussin chauffant. Il existe des coussins chauffants qui activent l’air autour de votre abdomen. Dès que vous les ouvrez, vous pouvez les utiliser pendant 16 heures et les attacher à votre corps. Celles-ci sont devenues les seules choses que je porterai de la maison.
Et sur cette note, je sais que, surtout avant d’avoir reçu un diagnostic, je me suis toujours sentie coupable de rester au lit et de dire non de ne pas sortir avec des amis, aller au centre commercial ou faire tout ce qui était physiquement exigeant. Je travaille toujours dessus. C’est tellement difficile de mettre un pied dans l’arrière-plan, surtout en ce qui concerne les événements auxquels vous voulez vraiment vous rendre quand vous devez vous dire: «Non, je veux y aller, mais je sais que ce n’est pas bon pour mon corps. Peut-être qu’une fois que je me sentirai mieux, je pourrai réessayer.
Si quelqu’un souffre de douleur chronique, quels mots de sagesse ou quel encouragement pouvez-vous lui donner?
Kathryn Watson: Écoutez votre corps. En tant que femmes en particulier, nous ressentons constamment la pression de paraître parfaites, d’agir ensemble et de ne montrer aucun signe de faiblesse. Je pense qu’apprendre à écouter votre corps, connaître vos limites et savoir quand prendre du recul et vous reposer même si vous ne le souhaitez pas est si important. Il est très important de baisser le pied et de prendre une pause.
Quelles sont les ressources que vous recommanderiez aux personnes chez qui on a diagnostiqué ou pense avoir endo?
Kathryn Watson: Je viens de découvrir reddit, et quelle communauté incroyable c’est. Il y a une étiquette d’endométriose et une étiquette d’endo, et je suis inclus dans les deux, et cela a été l’un des meilleurs systèmes de soutien pour moi. Reddit a également été une source incroyable de connaissances et d’éducation pour moi. En tant que personne atteinte de la maladie, il est si facile de penser que vous savez tout ce que vous pouvez savoir à ce sujet. Et ce n’est pas le cas. Je suggère donc de rechercher autant que vous le pouvez.
Il existe également une page Facebook, Nancy’s Nook, consacrée à la mise en relation des femmes avec Endo, ou des femmes qui pensent l’avoir, avec des médecins spécialement formés à cette fin. Je sais que très souvent, les femmes consultent des médecins qui ne sont pas instruits en endothérapie, qu’elles sont mal diagnostiquées ou qu’elles subissent beaucoup de chirurgies inutiles et de mauvais plans de traitement, ce qui finit par faire plus de mal que de bien. Nancy’s Nook est déterminée à y mettre fin et à apporter aux femmes les ressources adéquates.
Dernier point mais non le moindre, sachez simplement que vous n’êtes pas seul et que vos sentiments sont valables. Lorsque tout le monde autour de vous et chaque professionnel de la santé vous disent que vous allez bien et que vous êtes en bonne santé, c’est tellement décourageant. Donc, pour ceux qui pensent que quelque chose ne va pas ou ne savent pas où regarder, ou tout le monde autour de vous vous dit que vous allez bien, sachez que vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Même si vous avez une idée en tête que cela pourrait vous intéresser, il y a de fortes chances que cela vaut la peine d’être examiné à 100%. Vous pourriez vous sentir balayé, minimisé, mais votre corps vous remerciera lorsque vous aurez un diagnostic et un plan de traitement qui fonctionne. Écoutez-vous, utilisez toutes les ressources que vous pouvez trouver et continuez à vous battre.
