Comment vivre avec l’autisme?

Ah, l’autisme. Un sujet si complexe. Demandez à dix personnes autistes ce qu’est la vie avec elle et vous obtiendrez dix réponses différentes – certaines pourraient même ne pas être en mesure de répondre à la question. Mon fils, Charlie, qui est autiste, ne peut pas vous répondre. Il ne communique pas comme ça et ne comprend même pas la question.

Être autiste et élever un enfant sévèrement autiste me donne une perspective unique sur le sujet de l’autisme. Chaque jour, je vois les deux côtés du spectre: je vis personnellement avec la lutte d’un handicap souvent ignoré parce que ce n’est pas évident, et je me bats chaque jour pour prendre soin de mon enfant, dont les différences sont extrêmes et apparentes. Les personnes atteintes d’autisme ont toutes des forces et des difficultés différentes, et la gravité de celles-ci varie considérablement. C’est pourquoi on appelle cela un spectre.

Bien que je ne puisse pas vous dire ce que ressent l’autisme pour tout le monde, je peux vous dire comment est la vie avec l’autisme. Avant le diagnostic, j’avais toujours pensé que quelque chose ne tournait pas rond chez moi. Je me suis senti déconnecté du monde qui m’entoure – incompris. C’était comme si j’avais vécu dans une autre dimension, étant dans la même pièce que d’autres personnes, mais ayant le sentiment de ne pas faire partie de ma vie. Je ressens encore souvent cela, mais savoir pourquoi je me sens différent me permet de faire face aux émotions accablantes qui découlent de ce sentiment de solitude.

L’autisme soulève de nombreux problèmes, dont les plus importants sont la communication sociale, les problèmes sensoriels et les comportements répétitifs. Par exemple, des activités de routine comme aller à l’épicerie peuvent se transformer en une sorte de torture pour moi. Je me demande si les personnes neurotypiques remarquent combien il y a de bruits gênants et intrusifs dans une épicerie. Des charrettes cliquetant sur le sol, les bruits incessants dans toutes les directions, des enfants filant à toute vitesse, la musique d’ambiance en cours, et ce foutu sac de croustilles, crépitant, crépitant, crépitant…

Le bip bip bip bip constant des caisses enregistreuses me fait chier. Parce que ces bips ne sont pas prévisibles et ne suivent pas un modèle, ils me rendent fou. Même si j’essaie très fort de naviguer dans le labyrinthe des gens et de leurs charrettes (tout en évitant le regard des autres), je commence inévitablement à me cogner dans les choses et à aggraver l’inconfort. Pour moi, être capable de naviguer sans effort dans une épicerie me semble une superpuissance. Comment ne se sentent-ils pas incroyablement débordés? Je les envie.

Mais la partie la plus difficile de l’autisme pour moi est l’aspect social. À un moment ou à un autre, nous luttons pour nouer ou entretenir une relation, mais pour de nombreuses personnes autistes comme moi, il s’agit d’un problème grave et persistant. J’ai du mal à trouver ma place socialement. J’ai tendance à être tellement isolé que les gens pensent que je suis impoli, ou tellement extraverti et plein d’entrain que je suis un cinglé, inconscient des normes sociales. C’est difficile pour moi de trouver un équilibre entre les deux.

Bien que j’ai appris la théorie du comportement social grâce à l’expérience, à la thérapie et aux livres, la mise en pratique des règles est une histoire différente. C’est à ce moment-là que l’on réfléchit trop. Étant donné que beaucoup d’activités sont consacrées aux interactions sociales, je dois me poser ces questions d’une importance capitale. Ai-je bousillé? Est-ce que j’ai trop parlé? Peut-être pas assez? Est-ce que je portais les bons vêtements? Mon texte était-il trop nécessiteux? Trop direct? Étais-je censé mentir à propos de cette chose pour les rendre heureux? C’était inapproprié de sourire lorsque Becky a raconté son histoire, n’était-ce pas… Étais-je censé me froncer les sourcils à la place? Est-ce que mon expression faciale correspondait à ce que je pensais?

L’autisme a des effets sur ma vie qui entravent parfois mon bonheur, mais c’est aussi une force. J’ai dû me battre toute ma vie pour trouver ma place, pour comprendre pourquoi le monde m’était plus compliqué que les autres. Cela m’a rendu plus fort.